2009年，湖南一孕妇正在手术室中进行分娩，好不容易等到孩子出生了，现场的所有医护人员却都傻眼了。“妈妈生了只小猴子！”，孕妇的大女儿看到妹妹出生后，当即就发出了惊呼。

虽然这句话纯属孩子的无稽之谈，但却是不折不扣的“事实”。因为新生女婴的体重只有2斤，个头也只有30公分左右。更可怕的是，因为母胎中的羊水较少，孩子在出生后就面临着窒息的危险。

好在经过医生们的抢救，孩子终于发出了一阵嘹亮的哭声。这个苦命的孩子刚出生便在鬼门关走了一遭，可这仅仅只是个开始。

她在成长的过程中屡遭白眼，甚至坐出租车都直接被拒载。这个女婴到底得了什么病？如今的她又过得怎么样了呢？

姐妹

你在生活中遇到过这样的孩子吗？他们的身材异常矮小，小小的头上却长着大大的鼻子，还长着一张像鸟嘴那样尖尖的的嘴巴。光是想象这种孩子的外貌就已经够恐怖了，甚至还会有人觉得他们是“怪胎”。

其实这种现象都是一种罕见的病症所带来的，在医学上它有一个名字叫“赛克尔综合征”，俗称鸟头侏儒综合征。

这种病在全世界范围内都不足100例，大多数都是因为在母胎中缺乏营养所导致的，而这种病却让刘兴莲一家人遇上了。

刘兴莲是个出生于1985年的怀化姑娘，年纪轻轻便嫁给了现在的丈夫，婚后没多久便为丈夫生下了一个女儿。因为丈夫长年在外打工养家糊口，所以照顾孩子的重任便落在了刘兴莲一个人的身上。

从某种意义上来说，二十岁出头的刘兴莲也不过才刚刚成熟起来，所以她在照顾孩子这方面自然缺乏了一些经验。好在大女儿梁娅梅生性乖巧，几乎很少哭闹，这在无形之间给刘兴莲减少了不少负担。

母亲

也许正是这第一次成功的育儿经验，让刘兴莲觉得生孩子是一件特别容易的事。这种想法给了她生二胎想法的同时，也为之后发生在二女儿身上的悲剧埋下了伏笔。

2009年的时候，刘兴莲发现自己又怀孕了，她立刻把这个喜讯分享给了在外打工的丈夫。丈夫十分高兴，叮嘱她在家里一定要好好保重身体，不要过度操劳，一切赚钱的事都交给他。

丈夫的一番话让刘兴莲觉得十分暖心，但她同时也开始心疼起了丈夫。丈夫没日没夜地在外操劳，让一家人都过上了平安幸福的日子，她想要和丈夫一起分担家庭的重担，于是便在外面临时找了一份相对轻松的工作。

在最初怀着二胎的那段时间里，刘兴莲几乎没怎么好好休息过，在外面忙完了工作回家还要收拾家务。

她从没想过这样的行为会对腹中的胎儿产生不利影响，直到她怀孕七个月的时候，一次产检才暴露出了问题。

孩子

根据当时的B超结果显示，孩子的体型特别小，根本不符合正常七个月大胎儿发育的情况。为此医生还特意叮嘱了刘兴莲一番，让她一定要注意好好休息，好好补充营养，争取在后期让胎儿的生长发育跟上来。

可医生的这一番话并没有引起刘兴莲的重视，她觉得孩子小一点也没什么，只要健健康康地就行了。眼看着离生产的日子越来越近了，刘兴莲在丈夫的安排下，住进了重庆当地的一家医院待产。

不久之后，刘兴莲迎来了分娩的时刻。然而当孩子被生下来的那一刻，现场所有人都傻眼了，因为那个女婴的体型实在是太小了，用袖珍两个字来形容都不过分。

正常新生儿的体重应该在6斤多，体长应该在50公分左右。可是刘兴莲诞下的这名女婴却只有2斤多重，体长也只有30多公分，这是极其罕见的一种现象。

孩子

这还不算完，虽然孩子最终是成功出来了，但是因为母胎羊水含量不足，一度出现了窒息的危险。医生们连忙组织抢救，最终忙活了半个多小时，才把孩子从死亡线的边缘给拉了回来。

从鬼门关走了一遭之后，孩子终于可以正常呼吸了，她随后发出了在人世间的第一阵哭声。可是因为体型较小，她的哭声就如初生的小猫般微弱。

等到刘兴莲和二女儿一起被推出手术室的时候，大女儿梁娅梅顿时就惊呼了起来，“妈妈生了只小猴子！”。

如果单从外貌上来看，小娅梅的这句话并没有说错，二女儿奇怪的体型和长相也成了刘兴莲和丈夫心头的一抹痛。

为了查明其中的原因，刘兴莲和丈夫一起带着二女儿来到了重庆儿童医院。那里的医生在给二女儿做了一番细致的全身检查后，给出了这样的答案，孩子所患的是一种极其罕见的病症——赛克尔综合征。

病历

我们在文章开头的时候也说过，这种病最直观的表现就是孩子怪异的长相。而这还不是最糟糕的，一般患有赛克尔综合征的孩子，在身体各个方面都会或多或少出现一些问题。

比如她们会面临肺部感染、血管损坏、四肢发育不全以及智力障碍等危险，就算孩子在成长过程中避开了这些危险，也无法变得和正常人一样。

虽说每个患有赛克尔综合征的孩子具体成因都是不同的，但总的来说，母体在怀孕过程中发生的基因突变是最根本的原因。一旦发生了基因突变，胎儿的生长发育就会受到限制，从而导致胎儿出现了畸形的情况。

当得知这个结果的时候，刘兴莲顿时懊恼不已。如果她能够早一点对此产生重视的话，如果她能多注意休息多补充一些营养的话，也许完全不会是现在这样一个略显悲情的结局。

孩子

往小了说，刘兴莲一家人将在今后不断承受二女儿病情所带来的的痛苦；往大了说，二女儿的一生可能都被毁了，她的未来又该何去何从呢？

从那一天开始，刘兴莲便陷入了对自我的巨大否定当中，她觉得是她的疏忽才导致了这个意外的发生。更让她感到痛心的是，因为家里并没有多少积蓄，已经无法拿出给二女儿用来治疗的钱了。

那段时间里，不少亲戚和朋友都劝夫妻俩放弃这个孩子。因为他们毕竟还年轻，以后完全有能力再生一个，更何况他们已经有了一个女儿了。

可是无论情况多么艰难，刘兴莲始终不同意放弃二女儿。因为她觉得既然把孩子生下来了，就一定要对她负责到底。

之后夫妻俩便带着二女儿回了家，虽然他们拿不出钱让二女儿继续接受治疗，但好在她不会有任何生命危险。夫妻俩给二女儿取名“小小”，并希望小小能在家人的关爱下平安长大。

孩子

值得欣慰的一点是，虽然小小患有赛克尔综合征，但她却没有出现很明显的身体缺陷。她的五脏六腑发育得都十分完整。

四肢也没有什么障碍，而且牙齿也一颗颗长了出来，这就说明小小身体的新陈代谢功能是完全没有问题的。

因为生长发育受到了病情的限制，小小一直到三岁那年才长到了50多公分，相当于一个正常新生儿的高度。

看到女儿有了喜人的变化，夫妻俩立刻带着她前往医院做了新一轮的检查，可检查结果却再一次浇灭了他们的喜悦。

根据医生的说法，小小这辈子可能都不会再长高了。一旦这种说法应验的话，小小将成为这个世界上最矮小的人。在这种几乎已成定局的命运裹挟下，小小不仅没有屈服，反而迸发出了惊人的生命力。

孩子

此后一年多的时间里，小小再度长高了三公分，直接推翻了当时医生的那番言论。这是一个十分振奋人心的改变，这一改变也让刘兴莲和丈夫对未来又充满了希望，他们相信小小终有一天会好起来的。

随着小小年龄的不断增长，她也是时候去看一看外面的世界了。可每次只要刘兴莲一把小小带出门，周围的人立刻就会投来异样的眼光，甚至有些人还会当面对孩子指指点点。

时间久了，刘兴莲就不好意思再带小小出门了，甚至有一次小小生病了，她都不敢带小小去大医院看病。

当地小医院的医生又对小小的病束手无策，一来二去反而耽误了孩子的病情，最后就连医生都看不下去了，忍不住指责道：

孩子

这一番话让刘兴莲幡然醒悟，小小的病是与生俱来的，无论是小小本人还是他们，都不应该为此而承担某些罪责。他们无法改变过去，那就选择放下过去，然后坚强地面对未来。

打那以后，刘兴莲就不再对旁人异样的眼光产生抵触了，偏见永远都会存在的，但是她学会了坦然接受。

为了让女儿能够更健康地成长，刘兴莲开始频繁带孩子出去玩，让她时刻都能保持一种积极乐观的心情。

有一次刘兴莲带着小小去游乐园玩，结果游客都被小小给吸引了过来，根本无心再去玩别的娱乐项目。最后游乐园的工作人员委婉对她们进行了劝离，她们虽然感到很无奈，但对此也无可奈何。

还有一次她带着小小去看表演，结果小小一出现，本来那些看演出的人都开始围观小小，这下可把小姑娘惹不开心了。

孩子

她在原地大叫起来，刘兴莲也请求他们不要对女儿进行围观。其中大多数人还是能够理解并尊重的，可是还是有一些没有教养的人，会开口对小小的模样冷嘲热讽。

每当有这种情况出现的时候，刘兴莲的心里都异常难受。其实小小只是个不受命运眷顾的孩子，她不知道为何那些陌生人会对她有如此多的恶意。

由于小小的智力发育受限，所以她四岁多的时候依然无法开口说话，但是她会根据不同的话语作出不同的反应。她最爱的玩具就是奶奶的那部老年机，每当手机里播放音乐，她便会情不自禁地手舞足蹈起来。

虽然年幼的小小还不懂得什么是人情冷暖，但她还是能够敏锐地捕捉到别人对她的恶意和不友善。有一次刘兴莲带着小小去打车，结果出租车司机一看到小小的样子，顿时就以“坐不下”为由拒载了她们。

司机的这种反应顿时就伤害到了小小，本来还开开心心的她，顿时就站在原地哭了起来。其实她并不是别人口中的“智障”，只不过是因为小小的身体限制了她的发育，甚至在某些方面，她的感知能力比一些正常孩子还要强。

孩子

没有任何人的生活是一帆风顺的，人生往往充满了酸甜苦辣咸，有些遭遇会让你感到世态炎凉，自然就会有一些瞬间让你温暖而欣慰。最让刘兴莲感到欣慰的就是她的大女儿梁娅梅，因为她一直在无微不至地陪伴着妹妹的成长。

当时的小娅梅也不过只有五岁多，但是她却表现出了不属于同龄人的成熟，处处维护着妹妹。每次遇到有人对妹妹的模样感到疑惑，她便会跟别人解释妹妹得了重病。

而当遇到那些笑话或者嘲讽妹妹的人的时候，她也会毫不犹豫地回怼过去，不允许任何人说她妹妹的不是。

小小的遭遇固然惹人同情，但小娅梅的懂事也让人感动不已。这对姐妹曾受邀参加过一档电视节目，当被主持人问到将来想干什么的时候，小娅梅给出了这样的答案。

孩子

虽说童言无忌，但小娅梅的一番话却是发自肺腑，现场的观众无不感动落泪。后来节目组决定实现她的愿望，将小小给打扮成了一个漂亮的公主，小娅梅看到以后开心地当场就跳了起来。

正是在家人这种无微不至地关怀下，小小逐渐突破了命运的枷锁，也突破了疾病本身带来的限制，她的身体状况和精神状况也都在一天天好起来。

如果按照当初医生的那些诊断结果来看，小小这辈子的极限也就是正常走路，然后只能说一些简单的话。可是如今的小小不仅能说能行，还能动手制作一些手工艺品，甚至还接受起了特殊教育。

姐妹

一转眼时间来到了2022年，如今的小小已经13岁了，虽然她的身形还很是矮小，但已经超乎了所有医生的预料了。可以说小小之所以能变成现在的样子，离不开她的坚强，更离不开家人的悉心照料。

在这十三年的时间里，小小从一个完全没有行为能力的患病婴儿，变成了如今能走能行能说话吃饭，拥有独立意识的孩子。每个月她还会前往当地的特殊教育学校，和那些同样存在缺陷的孩子一起学习。

她和那些同龄的孩子一样，也爱吃爱玩爱美。她最喜欢的事就是穿上漂亮的裙子，然后再戴上可爱的发卡，在镜头前翩翩起舞。

孩子

虽然有时候小小的一些动作可能略显迟钝和笨拙，但没有人会因此而笑话她，因为她总是会给人带来一种蓬勃的朝气。

后来刘兴莲又给小小生了一个弟弟，没过几年弟弟的个头便超过了她。但弟弟也和小娅梅一样，永远陪在小小的身边保护着她。无论走到哪里，弟弟都会跟在她的身后，生怕她磕着碰着。

看着孩子们一点点长大，刘兴莲和丈夫觉得他们哪怕再苦也值得了。因为人生没有任何过不去的坎，只要认真对待生活，生活就总会有好起来的那一天。

而在通往幸福生活的过程中，我们自然会不可避免地遇到一些偏见和不理解。但是我们要坚信，这个世界上还是好人多，总会有人向你传达出不经意间的善意。

孩子

就像小小天生不幸的遭遇一样，她在人生短短的十三年时间里没少忍受病痛的折磨，但她依然对这个世界充满了热情和希望，永远以最积极的态度面对挫折。

“世界以痛吻我，我却回报以歌”，疾病有时候的确会给一个家庭带来沉重的打击，也会让我们被迫失去一些东西，但绝对夺不走我们心底的善良和爱意。